• 12歲YouTuber|罕見病預期活到18歲 輪椅上的蝸牛仔︰拍片是我活下的推動力

  • 發布日期:2021-03-22 07:00

 

回望青春,12歲的你與我或許是渾渾噩噩地過着每一天,橫越沙漠看似更是遙不可及的事。然而,9歲那年,他選擇穿越戈壁沙漠,10歲拿起手機,對着鏡頭拍攝,再放上YouTube,他不是超人,亦不是神童,他是一名患有罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」,平均壽命只有18歲的小男孩,他的名字叫陳梓鍵。

身患絕症 平均壽命只有18歲

身患絕症 平均壽命只有18歲

梓鍵於1歲多確診患有目前沒有治療方法的「杜興氏肌肉營養不良症」,患有該症的患者,平均壽命只有18歲。

杜興氏肌肉營養不良症是一種先天性遺傳肌肉萎縮病,主要影響男性,每3500至5000名新生男嬰中,就有1名是杜興氏肌肉營養不良症患者。患者於1至6歲時,會出現輕微症狀,例如運動能力發展較同齡小孩緩慢,亦會較頻繁跌倒。12歲時,大多數患者便需要使用輪椅出入,而在梓鍵9歲那年,於短短3個月間,他就由一個識行識跳的小朋友變成需要依靠輪椅代步。醫生亦預期,梓鍵最嚴重的情況會出現脊柱側彎,肺功能變差,要依靠呼吸機維生。
小小YouTuber

小小YouTuber

12歲的男孩本應在公園跑跑跳跳,但坐在輪椅上的梓鍵卻無法與一般的小朋友一樣,而手中的電話就是他最大娛樂之一。

2019年,他無意中看到YouTuber大J的開箱片,激發他成為YouTuber的初心,並開創自己的YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」,拍攝第一條影片,至今,他的YouTube頻道已經發佈了24條影片,擁有超過3800名訂閱者,梓鍵的YouTube頻道主要是拍攝日常生活、飲食和分享生活小技巧為主。梓鍵坦言,自己經營一個YouTube頻道很辛苦,除了礙於身體的障礙,自己亦要上堂和做治療,但他卻形容「很值得」,因為不容易有超過3800名訂閱者支持。
穿越戈壁沙漠 打破不可能
穿越戈壁沙漠 打破不可能
2018年9月,梓鍵與「極地同行」團體一同前往戈壁沙漠,參與100公里沙漠馬拉松賽事,8日的旅程為梓鍵拓闊眼界和想像,他指出,沙漠並非一望無際,其實當中有很多峽谷和奇形怪石。

不過,最難忘莫過於是他們攀上一座有IFC高度的豆腐山,「上去的時候,我們那班人說不要上,甚至連當地人都勸喻我們不要上這座山,因為太危險,只要你用手摸那些沙,就馬上會鬆,它是一座豆腐山,但我們都是堅持我們熱血的心,最後成功攀上」。
針灸調理 千針刺身 彷如雷劈
針灸調理 千針刺身 彷如雷劈
梓鍵除了要經營自己的YouTube頻道之外,亦需要花時間做治療,他形容自己「有N個治療去做」,例如游水、拉筋、跑步。而梓鍵的母親Michelle亦找尋中醫為梓鍵調理身體,12歲的小身軀曾經多次接受針灸調理,梓鍵對於針灸治療,雙眼不禁帶有一絲絲恐懼,閑聊期間,他多次表示「針灸真是很痛很痛」,他憶述有一次針灸的時候要做「小針刀」,他形容小針刀的粗度相等於眼鏡螺絲批,然後一針一針針下去身體的肌肉,那種感覺就恍如被雷劈。
假如梓鍵的生命到了最後一刻
假如梓鍵的生命到了最後一刻 18歲是杜興氏肌肉營養不良症患者的平均壽命,梓鍵與他的母親Michelle亦早早知道。

在訪問停機前最後一條問題,記者問梓鍵,「如果死亡將至,有甚麼說話最想同媽媽說?」梓鍵想了一下,回答「媽媽,你要好好生活下去,不要想念我,好好珍惜每一天,不要自殺」,不久,攝錄機停機,梓鍵很快把輪椅駛開,Michelle跟記者說「他這樣是想哭」。

對於梓鍵的回笞,Michelle告訴梓鍵,「媽媽很愛他,自己會努力生存下去,因為他知道梓鍵很珍惜生命,不輕易放棄自己的有限時間,自己亦希望像梓鍵一樣」。Michelle更哽咽表示,倘若有下一世,她仍然希望梓鍵是自己的兒子。

採訪:張欣

拍攝:石鎬鳴

剪接:鄧詠瑤
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