• 【疫下|零支援】居家照顧成年智障兒 爸爸瀕爆煲︰政府睇住我哋出事
  • 2020-10-01    

 


9月5日,一名46歲母親疑不堪照顧壓力,涉嫌勒斃從特殊學校畢業回家生活,患有中度智障及過度活躍的21歲長子。日前,福利事務委員會召開特別會議,檢討照顧者支援及殘疾人士住宿照顧服務。

「你問政府有冇做啲嘢?有。輪唔輪到你用?輪唔到。咁代表咩?即係無。」長時間照顧19歲中度智障加自閉症兒子的余爸爸余潤成,人稱余大俠,年屆56歲。「我個仔一米七幾,二百磅,我唔夠佢高又唔夠佢重。」他慨嘆照顧兒子的責任越來越重,越來越難。

「靖海,爸爸寫這一封信給你,是因為想把心中的說話,還有我正在做的事告訴你⋯⋯」

父子二人縱朝夕相處,卻總有說話未曾講。

武漢肺炎疫情之下,特殊學校停課無期。余爸爸形容,「24小時,四面牆,五個人。」衍生出不少挑戰。

「佢哋需要大啲的空間感、安全感,係學校先做得到。」由本來每天都去特殊學校上學,定時作息和行程被疫情完全打亂。「我個仔又戴唔到口罩出街,我哋戴口罩都焗到飛起,佢哋會覺得透唔到氣。」靖海因生怕被勒住,平日連帽和手套也沒法戴,更遑論戴口罩。

「所以只能在家中,有什麼辦法?」余爸爸在家以網上資源教靖海學習洗手。「即係佢哋嘅生活好規律,佢哋自己都好規律。如果突然間少咗啲嘢,或者無環境轉變,對佢哋嘅情緒波動好大。」

「怕他?不會啊。我反而更怕他情緒波動時會自殘。其實作為父母是不怕他打我的,暫時我還頂得住,但再年老些就不行了,我們也會漸漸年長,氣力衰退。」

余爸爸無糖汽水和電解質飲品不離手,成為他舒緩鬱結的出口。「難聽啲講,政府睇住我哋出事。」照顧者津貼每月僅有$2,400,問余爸爸怎看,他失笑著說,「真係得啖笑,當一個月得30日,津貼每日連$100蚊都冇。」

「我只是一個很普通的爸爸,不必望子成龍。」當年兒子八歲,難得地喚他一聲爸爸,「我的魂魄飛了上電梯頂,回到家我笑著哭。」

「每當他學到一樣事物,我們會很開心。例如他會在學校幫手搬飯盒,我們的開心很簡單,真的很簡單。」

因為照顧從沒喘息空間,又長期承受不足為外人道得壓力,余爸爸因此也有情緒困擾。

「我有抑鬱、驚恐同埋鬱燥,要食藥。」隨著智障小孩變成人,照顧者的心理壓力也越來越大,因為他們的力氣會越來越大。

余爸爸形容他的經濟狀況猶如「十個煲三個蓋」,一家五口的使費全賴他和兒子的傷殘津貼,加上他不定時的兼職薪金。年輕時,余爸爸曾背著背包遊遍東歐,在廚房打工賺取旅費。現時,私人時間和空間都是奢侈品,「我冇晒興趣㗎啦,我依家嘅興趣係個仔唔好發脾氣。」

一想到19歲的兒子快將畢業,何去何從呢?「其實我們知道自己的未來,不過我們沒辦法面對這個未來。」智障人士可從15歲起,向特殊學校社工求助,申請開始輪候院舍。概念上,院舍是銜接特殊學校後的生活。然而,事與願遣,政策十年如一日,「據我們所知,最近獲收錄入院舍的人輪候了17年。「等到我兒子輪候到津貼院舍,我屆時已六十多歲 。」余爸爸顯得相當絕望。

余爸爸自認粗枝大葉,論照顧不夠太太細心,他甘願多作倡議工作。幾年前,余爸爸更擔任電影《黃金花》顧問,為呈現智障人士和照顧者生活的真實一面。「有些家長不太想上鏡,或是不想講出自己的狀況讓人知道,怕好像要人可憐。但我的想法是,如我們作為家長不出來講,就沒辦法讓人知。」

信盞不足以承載父親所想說的話,「從那時開始,我就覺得應該要認識與你相關的政策,來保護你的權益。無奈我不能向你保證有什麼成效,只能夠盡做,在此我要向你講一聲對不起。我希望在我百年(歸老)之後,能夠給予你一個較現在更好的生存空間。這是爸爸對你的承諾,希望你能夠明白,愛你的爸爸余大俠。」





採訪:文倩儀

攝影:王晴、胡堅

剪接:鄧詠瑤

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