• 【疫潮被遺忘一群】育兩自閉兒歷盡辛酸 風雨不忘團結同路人 Milk:社會接納未夠
  • 2020-09-06    

 

母涉勒死智障兒,為疫情下特殊子女的照顧問題,敲響淒絕警號。Milk有兩名自閉症兒,其中9歲的小兒更有中度智障,她概嘆,抗疫戰下,特殊子女是被遺忘的一群,他們因避疫困在家中,無法發洩過多精力,加上訓練課堂停止,累積負面情緒爆發,當家長受社會絕望氛圍影響,無助又不堪外界白眼,壓力崩潰,危機會一觸即發,「但有人聽見我們無聲的吶喊嗎?」

「虎毒不吃兒,沒人願意走上絕路,有誰會明白,一個智障孩子媽媽的心。如果世界充滿愛,社會有足夠支援,照顧者會選擇踏上這條不歸路嗎?」

疫浪衝擊,比起一般家長,Milk更心力交瘁,因為她兩名兒子都是自閉症兒。

大兒傑傑在自閉症頻譜中,屬優材一類,自少對數學、資訊科技學科特別感興趣,成積優異,曾考獲數學全級第四名,但踏入青春期,性格開始反叛,主意多多,自閉症耐性低,非常好動「無時停」的特質更加明顯,「困獸鬥」下,家人關係變得緊張。

小兒小儒則與哥哥相反,屬頻譜另一端,有中度智障,到現在九歲仍未懂得說話,但一樣會扭計要出街玩,最愛看巴士,見到車門關上就非常興奮,會拍手,手舞足蹈。

「哥哥和弟弟需要憂心的不同,哥哥比較入世,要融入這社會,每一步我都憂心,

相反,弟弟不用入世,他活在自己的世界中,我在前面擋住,他不用理會其他人的說話和目光,惟一擔心的是,當我不在世上,他會怎樣。」

疫情關係,屋企附近的遊樂場都封閉,街市成了小儒的開心樂園,把海鮮檔的鮮魚捉著,開心得呱呱大叫,已經樂上半天。因為是街坊和熟客,檔販和其他客人並不見怪。

「你看他不時拍打頭部,跳來跳去,是要滿足前庭的感覺。」到樓下放一次電,Milk已用消毒紙巾為小儒抹了幾次手,有時旁人側目,她就報以歉意微笑,眼神卻是不卑不亢,更顯一身傲骨。

很多人以為自閉症患者性格孤僻,長期宅在家中,拒絕外出,其實此症是一種神經系統得缺失,患者常伴隨多種神經系統過敏,對聲音、氣味,觸覺和光源等有低敏、高敏反應。小儒就對聲音過敏,蚊子疾飛劃過,在他耳內也會被放大成巨響。

帶兩名特殊兒子外出,平日已非輕鬆事,在瘟疫橫行的日子,Milk更是百上加斤。

她說,很多時候,壓力來自坊間,小儒容易受聲音刺激,突然大跳大叫,惹來旁人側目,有時就算Milk解釋他是自閉症兒童,有些人也不會接受,甚至狠狠扔下「沒家教」、「傻仔就唔好帶出街」這些傷害性說話。

她覺得社會接納程度仍然很低,但疫情反覆,大家都很在意社交距離和安全感,情緒都很緊張,所以她沒有放在心上,「不過,如果社會人士多點接納他們,家長會少一些負擔。」

她說,自閉症孩子的精力很旺盛,一定要出去跑跑跳跳,平日要上特殊學校,上很多訓練課程,如職業治療、言語治療等,但疫情下,所有課堂都停了,「沒有那些專業的大型器材,我們在家做不到訓練,孩子的問題都惡化了。」

有家長向她訴苦,說孩子因為困得太久,打自己、撼頭埋牆,另一些個案是整天翻箱倒籠,幾乎把家裡的物品都反轉了,「他們不是找東西,是發洩精力,表達不滿,困了八個月,真的會瘋狂。」

課堂擱下,覆診卻是不能延期,大量的檢查,如心胸肺科、腦科、心智發展科、精神科等,需要Milk帶兒子去醫院覆診,每次她都心驚膽跳。

「醫院是高危(容易染疫)的地區,如果兒子中招,他不會懂得表達身體有不適,情況更壞的是,如果我們全家人都染上疫症,入到醫院,我們不能給孩子陪床,他們會很恐慌,情緒會很波動,這些憂慮,其他人不會明白。」

有時候,她內心翻騰,為何他們像被社會遺忘,得不到任何支援?

「整個疫情中,好像沒有人理會我們的孩子,最悲哀是復課,特殊兒童的抵抗力,自理能力較低,平日有特別事故復課,我們也是跟幼稚園同步復課,但上一輪疫後復課,卻是跟高中生復課,家長都很憂心。」

她指出,自閉症孩子對口罩的消耗很大,出一次街,至少用五、六個,因為口肌欠佳問題,流口水弄濕口罩,又或者不喜歡戴口罩的感覺,一把扯開丟掉口罩,「對他們來說,口罩很有入侵性,有些兒童更會把口罩吃掉。」

她看到失業浪潮嚴重,雖口罩價錢降低了,但有些有自閉症兒童的家庭仍買不起口罩,所以自今年一月開始,她就聯絡慈善機構,向他們取一些口罩,再轉贈及派發給有需要的基層。

除了給特殊兒童的家庭,也派給露宿者、清潔工人和街市菜販,一月至今,派了七十至八十次口罩。

除了派口罩,她也跟機構成員,籌集一些善心人士捐贈的樂器,上門送給自閉症兒童,又在網上做「開箱」節目,自己用手機拍攝和做剪接,雖然是柴娃娃製作,但希望為困坐家中的特殊孩子,帶來一點歡樂,讓他們在漆黑中看到微光。Milk看似有無窮精力,照顧兩個自閉症兒子之餘,仍然竭盡心思幫助其他家庭,因為她看到惟有團結,互相砥礪,相濡以沫,這群孩子才不會落單,將來可以走遠一點。

「要團結才能有多些人認識我們的孩子,要社會人士明白我們,這一點並非一朝一夕,所以同路人互相支持,實在很重要,壓力臨界點時,千萬要搵支援,不要獨力承擔。」

她本來不育,以為終生要帶著這個遺撼,誰知二十九歲那年,上天送她一個兒子,但過了不久,她發覺老天爺開她開笑,因為兒子證實有自閉症,她不忍自己和丈夫不在人世的時候,兒子孤苦伶仃,於是再懷孩子,誰知弟弟情況,比哥哥更嚴重,有中度弱智的自閉症。

由欣喜若狂,到晴天霹靂,再到小兒亦證實有此症,Milk如坐人生過山車,「我沒有太激動,當時已了解自閉症的症狀,第一時間去找合適的服務。」

她渴望得到溫暖和支援,但換來「生完一個傻仔,就咪再生」等的冷嘲熱諷。其實自閉症跟遺傳問題沒有必然關係,大部份兒童在接受評估後,才能確定有自閉症。

自谷低,她變得更堅強,也因為愛,了解到要有足夠的靭力,才能陪伴兒子跨過種種逆境,結果學會欣賞烏雲後的金光。

「我不覺得(有自閉症兒)是不幸,我比較IQ精神,看,丈夫還在,沒有走掉,而且反觀一些夭折的孩子,一出生就要插喉的孩子,生存不到一個月、兩個月就走了,我的小朋友能吃能睡能玩,已經很幸福。」

因為不平凡,反而領略到愛的真蹄。

「自閉症孩子跟家長連結的愛,這是其他人的不一樣。像小兒子現在九歲,還不懂得說話,但他們的一小步,我們的感動,就比其他人放大一百萬倍。」

撰文、攝影:蕭瑩盈

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