• 上街前寫定遺書 希望死得好 死嘢陳偉霖:這幾個月 香港人體會了一堂死亡教育課
  • 2020-02-07    

 

智者所羅門王有句名言:人活着唯一可以知道的,只有死亡!

而這幾個月為反極權而抗爭的香港年輕人,更不惜以死明志!

近年經常入學校推動生死教育的「死嘢」創辦人陳偉霖(William),近日收到不少抗爭者的遺書,認為這幾個月,香港年輕人已被迫地體會了一堂死亡教育課。

一出世就患有黑色素瘤皮膚癌的陳偉霖,經常與死亡非常接近,七年前,他為自己舉辦了一場「生前喪禮」,希望死得招積,寫好遺書交代生前遺言,這場喪禮在殯儀館舉行,哄動一時。

結果他死不去,三年前成立了慈善組織「死嘢」,顧明思義推廣「死嘅嘢」即生死教育,用自身經驗做樣版,替臨終病友舉辦告別聚會、出書等以達成心願,又替病友找尋善心人解決醫療藥費負擔,以至最近與以死明志的抗爭者同行。

既然死亡是必須面對的事實,他只希望當人面對死亡時,要死得好、死得正。

William好易認,黑衫黑褲黑鞋黑襪,還有身上黑色的斑點,但他的牙齒很白,說得興起時常常咧嘴大笑。

出門前寫好遺書 問可否手機截圖

但他說這半年很難過,特別是看到很多年輕抗爭者為了帶來改變,竟不惜以死明志,「點解要自殺?源於他們的控訴,他們唔係對生命無熱誠,他們對生命非常有熱誠,同死嘢平常接觸的對象有很大分別,以前的對象通常對生命無希望,今次呢班年輕人對生命充滿希望,而且已經充滿歷練,只係他們對這個地方沒有希望,他們諗係咪可以透過行動去告訴大家,我們是可以改變的。」

他們提出的要求或協助各有不同,包括如何為身後事做好預備、寫好遺書等等,「其實他們可能係每日著鞋、綁鞋帶時,已經想好怎樣寫遺書,寫完先開門開鐵閘上街,有些留遺書給死嘢的,會問是否在電腦截圖傳過來就可以。最近收到的遺書,好多是想鼓勵大家關心手足,多過講自己感受,這個咪就係大家經常想説的大愛。」

「香港人應該好引以為傲,因為從來老人家大人一定鬧年輕人唔理這個地方發生咩事,只顧打機又唔努力讀書又唔願工作,現在你發現原來這班年輕人咁熱愛這個地方,而且甘願犧牲。」

不過,William也坦言,今次處理年輕抗爭者的求助,和以往很不同,要十分謹慎,尊重是最重要的原則,「我們不會主動問他們很多事情,因為信任建立得來不易,他願意來找你,千萬不要令他覺得我好想套料,這是好非人性的,我們只能較被動去處理,告訴他們,總之,你有需要時,死嘢會係度。」

入學校講生死 學生眼神不一樣

死嘢在2016年成立,William主要透過進入學校以及不同的社區群體推廣生死教育,已做了多年,不過,今年九月開學後入學校時,與往年氣氛截然不同,「今年學生的眼神像告訴你,你講的我呢幾個月已諗過晒了,還用你來告訴我嗎?」William唯有以自身經驗做樣版,因為,他也曾經想死。

37歲的他,一出世已患有皮膚黑色素癌,身上長滿黑色斑點,「我好怕熱,因為我有一半皮膚都無毛孔,散唔到熱,所以啲人話熱到好似隻狗,我係好深感受,因為我真係成日都熱到隻狗,真係要伸條脷出來散熱,盡量唔好曬咁多。」

「記得醫生同我講過,我最理想嘅生活環境係攝氏20度以下,濕度60度以下,香港唔係好多日子係咁。」

毛孔閉塞是因為身上的皮膚癌所引致,除了塞,還會痛,「行路會痛啦,手會痛啦,行唔得遠,成日都坐唔定,因為皮膚扯住,我細個老師就話我呢啲叫百厭,大個做嘢同人開會,有人會問你係咪唔舒服,我話由出世第一日開始就唔舒服。我好佩服人地睇戲可以坐兩個鐘,我就唔得啦。」

他說至今不清楚患癌原因,家族中亦沒有人有癌,只知道一出世檢查就有,黑色素班點在成長過程中不斷增生,背後腰至臀部的位置更有一大塊如汚雲般覆蓋着,問他係咪好擔心,William笑說也不知沒有病的時候是怎樣,「因為一出世就有病,所以我都冇得比較呢樣嘢係咪叫做擔心。阿媽一定好擔心,點會唔擔心,阿爸都好擔心,遠房親戚,甚至街坊都會擔心。」

推銷員家庭成長 要活在當下

William媽咪17歲就生了他,隔了多年才再生兩個細仔,大家關係如朋友,「我地冇乜尊師重道,早晨唔使叫:你好呀爹,早!我地又好少去飲茶,通常一齊飲凍盎和啤酒,我形容屋企無文化,但呢啲就係我地嘅底蘊。呢個屋企俾我最大一個感覺就係,只要你有需要,佢地都會係度,這對我是一種身教。」

媽咪和細佬都是推銷員,都是talk得之人,William也不例外,「屋企人sell咩?sell真誠囉,我由細到大屋企人對我好真誠,叫我諗清楚自己想做咩就做咩,對自己負責任。」

大圍成長、在梁文燕中學畢業的他,自認讀書成績差,中五畢業後從事與創作有關的自由人工作,但知道自己的病無藥可醫,蟄伏在身上的癌細胞隨時反撃,要活在當下。

七年前,他在紅磡萬國殯儀館舉行生前喪禮,可謂打破行內常規,隔一個月又在旁邊的福澤殯儀館開騷,邀請到何超儀出席唱搖滾勁歌,為香港防癌會籌款,亦是史無前例,他說兩次都是他與殯儀館負責人商談得來的成果,結果喪禮和晚會被媒體大肆報導,惹來很大的回響,他的遺願達成了,而殯儀舘也達到宣傳的效果。

點解要搞生前喪禮?他說是希望死得好,「我覺得死亡係正嘅,每個人都應該死得正,咁個死亡就係正,有人講死亡係終結,食完嘢埋單啦,要走啦,但唔等如同間餐廳無關係,你個胃仲消化緊啲食物,所以會有後續,唔係斬釘截鐵。」他希望把最美好的回憶留給至愛的人,作為記念。「好似張國榮,佢肉體離開咗好耐,但到而家你聽Spotify,都忍唔住㩒入去聽佢啲歌,咁佢係你心目中有冇離開過呢?未必有。」

搞生前告別會 要死得好

因為有切身經驗,所以死嘢也會為臨終病人舉行生前告別會,完成他們的遺願,告別會地點、形式按病友意願而定,(不過他說自從那次生前喪禮後,其他殯儀館發現做法有違行規,拒絕再替生人舉行喪禮),早前William便替患有罕見病、身體機能嚴重衰退的嘉敏在大圍一所教會舉辦告別會,出席的家人和好友互相分享祝福,儀式由William主持,嘉敏說:「佢用咗半年幫我準備呢個party,當中都好擔心自己身體,會唔會捱到今時今日,佢好尊重我每一個嘅意見和意願,盡能力幫我去完成,等每個人來到都可以感受到生命係乜嘢,值得去欣賞同支持。」罕有病眾籌組織Lifewire創辦人、俊和發展集團行政總裁彭一邦也有出席打氣。

死嘢沒有固定營運經費,但有時外來的幫助往往出乎預料之外,有次一位21歲的癌症康復者想來死嘢做義工,卻在旅行後發現自己體內癌細胞竟已擴散上腦,隨時有生命危險,反過來要找死嘢幫助,William說:「我記得佢第一次搵我就係問我可唔可以幫佢安排身後事,因為佢屋企未必有能力負擔藥物名冊以外的醫療費,大家一齊計劃點先可以無憾。」

後來這位病人接受記者訪問,上了報紙頭版,很多人看到報導都聯絡她推介各種治療方法及幫助,「有好多熱心人話可以幫手,佢話比我聽,然後我發現其中一個竟然係我朋友!我就直接聯絡佢,睇下有咩可以幫到手,佢話可以support 晒所有嘅醫藥,真係好好。」記者心想:「又會咁神奇?」他也說:「真係估唔到!佢好豪氣,當初識都唔知佢咁熱心又有能力去幫人,完全幻想唔呢個善長人翁係佢,佢勁囉,修飾得好好,隱藏於民間!但又真係好觸動人心。」之後William又為該病人出書,舉辦新書發佈會,「我自己都出過書,可以將自己經驗同佢講,結果佢出到書啦。」

「我相信有價值嘅事,最後唔會做唔到,你肯信自己有價值,最終一定會出現,呢個係我好大嘅信念。」該病人現時在中大修讀文化科目,希望盡力過一個無憾的人生。

這些自助助人的經歷,讓William更清楚自己的方向,「點樣有一個正嘅死亡?就係熱愛你所做嘅事,跟住做到斷氣為止。我真係好蠢咁相信天生我才必有用,這幾隻字係我幾歲已經出現喺腦海,個天一生你已經有用,所以就用囉,搵番天生你嘅用處係乜,你搵到個用處,就一路用用到斷氣,你個死就正啦,就算無憾!」

冬菇頭標記 提醒要謙卑

問William死嘢及他如何維生,他笑說:「我唔係諗點維生先,當你肯定咗自己價值,定咗船嘅方向,梗有啲人會認同你,然後他們就會好出奇不意咁,得閒俾個面包你呀,得閒又塞張wifi卡你呀,你話自己做緊上網輔導,咁又會送個router俾你呀,梗有些人buy in你嘅價值,認同你,但首先你要知道自己嘅方向。」九龍灣的辦公地方也是朋友免費租給他和義工用的,最近更有外國朋友替他拍紀錄片,每天跟着他工作和生活;亦有來自北京、韓國及日本的志願機構或殮喪機關邀請他過去開講座、傾談合作計劃等;他雖然怕熱,依然上街反送中,他的fb名稱自嘲是社會的邊緣人(Outcast),但其實又好貼地。

至於他的冬菇頭,更已成為標記,「呢個頭已經keep咗13年,其實我好憎呢個髪型,我係用呢個頭每日提醒自己要謙卑,因為我細個好火爆。」

「細個搭地鐵有人同我講,嘩你生成咁搭下一部啦,我自然都會躁,做咩要我搭另一部,唔係你搭另一部?跟住我個腦就諗,咁佢都有言論自由,但我都有坐車自由喎,细個出街成日都有呢啲腦交戰,慢慢就去學習唔好理人地嘅提問,先處理好自己。經歷得多,慢慢就會發掘到自己嘅價值。」

不用別人的眼光看自己,做自己想做的事,盡情的活,好好的死,然後就可以「Say Yeah」,也就是死嘢的英文名字和意思了。

撰文:黎明輝

攝影:梁正平、鄭樹清

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